MIELOMENINGOCELE: Autoestima, Autoaceitação E Autonomia
Para crianças nascidas com Mielomeningocele (MM) é necessário que exista um plano terapêutico, com o objetivo de ajudar na compreensão, no emponderamento e no sucesso do tratamento, no sentido de reforçar e aprimorar a reabilitação, proporcionando uma linha de cuidado integral para essas famílias.
É necessário levar em consideração as singularidades de cada família, suas necessidades e principalmente a viabilidade de uma linha de cuidado, que favoreça o espectro de bem-estar e qualidade de vida, e relacionamento psicossocial.
Sendo assim, é importante traçar estratégias para a criança, voltadas para potencializar e favorecer a autonomia, autoestima, inserção na escola regular, inclusão social, autocuidado e oferta de uma dieta adequada.
A criança nascida com MM apresenta, como sequela, um distúrbio neuromuscular vesical denominado bexiga neurogênica, o qual pode evoluir com dilatação do trato urinário superior e perda da sua função, devido ao desenvolvimento de pressões intra-vesicais muito altas.
Dessa forma, muitas crianças com bexiga neurogênica apresentam risco aumentado de danificar os rins devido à grande pressão intra-vesical. Nestas crianças o cateterismo da bexiga (sondagem) 4 a 5 vezes por dia é importante para que o esvaziamento e diminuição da pressão sejam obtidos.
Com o crescimento e amadurecimento dessa criança, é essencial trabalhar questões que envolvam a autoestima em relação ao uso de fraldas (devido ao escape de urina e fezes), assim como a autonomia, incentivando que a criança aprenda a se sondar sozinha e realizar a própria higiene.
Aos adolescentes nascidos com MM, que pretendem iniciar a vida sexual, é importante a conscientização de que, indivíduos que possuem dificuldades para realizar o controle urinário, podem ter redução da sensibilidade genital. Dessa forma, os pais devem conversar bastante com os filhos e procurar a ajuda de um psicólogo para que seja atingido um equilíbrio, já que esses adolescentes podem se sentir desestimulados a ter qualquer tipo de relação amorosa ou sexual.
Com a família, é importante trabalhar a readaptação no cotidiano familiar, incluindo na rotina os momentos de lazer, de modo a proporcionar a aceitação da limitação da criança e estimulando o processo de resiliência. Nesse sentido, é necessário que, além do acompanhamento multidisciplinar (Fisioterapeuta, Fonoaudiólogo, Terapeuta Ocupacional, Médicos, etc...) a família e a criança nascida com MM, possam realizar um acompanhamento com um psicólogo, que poderá fornecer orientações, mediando os comportamentos e relacionamentos familiares.
Uma vez que uma doença incapacitante acompanha o indivíduo ao longo de toda a sua trajetória de vida, se faz necessário que ocorram adaptações tanto físicas quanto psicossociais, com consequente superação das limitações impostas pela condição de saúde.
Fonte das imagens: Arquivo wix
REFERÊNCIA BIBLIOGRÁFICA
SANTOS E. M. Qualidade de vida relacionada à saúde em crianças e adolescentes com mielomeningocele. Dissertação apresentada ao programa de Pós- Graduação em Ciências da Saúde da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Uberlândia. Uberlândia – MG, 2009.
