Mielomeningocele e a Fonoaudiologia
Você acaba de saber que seu bebê tem Mielomeningocele e você pode ou irá experimentar vários pensamentos e sentimentos diferentes. Você receberá muitas informações nos próximos dias, semanas e meses. Você terá perguntas que muitas pessoas não conseguirão responder até o seu bebê nascer. No entanto, saiba que há muitas pessoas para dar-lhe apoio.
Como já vimos aqui no blog, Mielomeningocele, é uma falha na fusão dos elementos posteriores da medula vertebral, devido a uma malformação do tubo neural, levando à falta de fechamento e displasia na coluna espinhal. Esta patologia promove um comprometimento sensitivo-motor que afeta vários sistemas, podendo vir associada a outras malformações, como a hidrocefalia.
A hidrocefalia é comumente conhecida como “água no cérebro”. Esta água é chamada de líquido cefalorraquidiano (LCR), Fluido Cerebrospinal ou Líquor. Ele é produzido no cérebro e, geralmente, absorvido pela corrente sanguínea depois de passar ao redor do cérebro e de descer pela medula espinhal. A hidrocefalia ocorre quando há muita produção de líquido ou quando o líquido não é reabsorvido de volta pela corrente sanguínea. Portanto, o líquido fica acumulado, fazendo com que aumente a pressão no cérebro. Como os ossos do crânio do bebê ainda não se desenvolveram, a pressão faz a cabeça aumentar de tamanho. Aproximadamente 80% das pessoas com mielomegingocele desenvolvem hidrocefalia.
O diagnóstico pode ser feito ainda durante a gestação pela ultrassonografia (USG), pela punção do cordão umbilical ou pela análise de cariótipo por meio da coleta de sangue, ou após o nascimento, pela Tomografia Computadorizada de Crânio (TCC) ou a Ressonância Magnética (RM).
Muitos tratamentos já foram experimentados e testados. O mais bem sucedido é a inserção de uma derivação ventrículo-peritoneal (DVP). A DVP é um tubo de silicone que é inserido no crânio e drena o excesso de líquido do cérebro para o abdome. O líquido é reabsorvido na cavidade abdominal. Este procedimento pode ser realizado nos primeiros dias após o nascimento do bebê ou na mesma cirurgia do fechamento da bolsa. O cirurgião pode decidir monitorar o tamanho da cabeça do bebê antes de decidir se vai inserir a DVP ou não. Se não for tratada, a criança com hidrocefalia pode apresentar macrocefalia, grave retardo mental, deficiências físicas, mau funcionamento dos shunts, infecções, meningites, atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, problemas de aprendizagem e visuais, como também, dificuldades para alimentar-se, vômito persistente e/ou convulsões, além de alterações orais, de higiene bucal e até disfagia (que é um distúrbio da deglutição em que há descontrole na coordenação da respiração e alimentação, decorrentes de danos neurológicos congênitos ou adquiridos).
A atuação fonoaudiológica em hospitais é responsável pelo atendimento ao paciente ainda no leito, de forma precoce, preventiva, intensiva, pré e pós-cirúrgica, com respaldo técnico à equipe interdisciplinar, com o objetivo de impedir ou minimizar as sequelas dos quadros neurológicos na alimentação (disfagia) e/ou comunicação.
Como em todos os recém-nascidos, a importância de brincar e de fazer vínculos é essencial. Isto permitirá que seu bebê atinja seu pleno potencial. A estimulação é também uma boa forma de ajudar seu filho a desenvolver habilidades físicas. Quando você levar o seu bebê para casa, não espere para começar a brincar imediatamente. Seu bebê não vai mostrar interesse em brinquedos ou outros objetos. Sua brincadeira favorita é olhar para o seu rosto.
O movimento de objetos de formas diferentes vai ajudar seu bebê a fixar e acompanhar visualmente enquanto eles estão se movendo. Móbiles de berço e tapetes de estimula- ção (com o devido suporte para as necessidades do seu bebê) são boas alternativas porque as cores incentivam o bebê a focar e a seguir os objetos com os olhos. O recém-nascido não enxerga tão bem, e vê melhor seu rosto quando você está segurando-o durante a alimentação. Converse com seu bebê e sorria para ele. À medida que ele cresce você vai perceber seu envolvimento com mais frequência e ele vai começar a responder de volta sob a forma de balbucios e gritos.
Nos primeiros meses, a maior parte do seu tempo com o brincar será para mostrar as coisas ao seu bebê. Na maioria dos casos, os brinquedos são usados para este tipo de brincadeira. Existem outras coisas interessantes para mostrar ao seu bebê. Objetos domésticos comuns, como uma colher, copos, garrafas de plástico, frutas, legumes ou qualquer objeto não tóxico que você possa encontrar. Mostre para o bebê e dê o nome ao objeto, “Olhe a banana”. Com o tempo, você pode adicionar detalhes, como a “banana amarela”.
Os bebês mais novos adoram o som da sua voz. Leia para o seu bebê todos os dias. Para os bebês, não importa o que você está lendo ou até mesmo se você está seguindo o texto. Você pode ler o jornal, uma revista ou um livro infantil com figuras. Conforme seu bebê cresce, eles vão começar a apreciar as figuras e vão tentar agarrar o livro. Livros de papelão ou de pano são bons para a leitura com os bebês. Eles podem pegar e segurar o livro, sem rasgar as páginas. Seu bebê pensa que você é incrível e tudo que você faz é maravilhoso. Seu bebê será um público cativo e vai adorar ouvir você cantar e olhar você dançar. Deixe de lado seu senso crítico interior e coloque um CD para tocar. Segure o bebê e dance pela casa, cantando junto com a música. Seu bebê vai adorar!!!
Conselhos Práticos
Seu bebê tem as mesmas necessidades que qualquer outro bebê, brinque com ele, estimule-o e use os brinquedos coloridos para ajudá-lo a atingir as etapas do seu desenvolvimento.
Envolva outras pessoas no cuidado de seu bebê uma vez que você pode precisar do apoio de sua família e amigos. Aceite quando oferecerem para cuidar do seu filho se eles se sentirem a vontade para cuidar dele. Você e seu parceiro serão beneficiados do tempo juntos e seu bebê terá a oportunidade de crescer socialmente.
O Futuro
A qualidade de vida para uma pessoa com Mielomeningocele e/ou Hidrocefalia tem melhorado ao longo dos últimos 15 - 20 anos, com os progressos da medicina, saúde e sistemas de ensino. Eles podem desfrutar de uma vida plena e ativa, como parte da comunidade.
Como dissemos antes, todas as crianças têm suas individualidades, e seu filho terá suas próprias forças e fraquezas. Com a sua ajuda eles poderão aprimorar seus pontos fortes e compreender os seus pontos fracos, aceitando-se como indivíduos que são. Seu filho receberá uma educação como qualquer outra criança, em um ambiente inclusivo, onde será incentivado a alcançar seu pleno potencial. Isso pode acontecer com a ajuda de um profissional para necessidades especiais de aprendizado e/ou motoras. O lema é concentrar-se na capacidade dele ao invés de focar na deficiência. Muitas pessoas com mielomeningocele estudam em escolas comuns e chegam até a faculdade. Seu apoio e incentivo irão assegurar que seu filho alcance o objetivo dele na vida.
OS DEZ MANDAMENTOS PARA OS PAIS
1. Viva um dia de cada vez, e viva-o positivamente. Você não tem controle sobre o futuro, mas você tem controle sobre hoje.
2. Nunca subestime o potencial do seu filho. Permita-o, incentive-o, espere que ele desenvolva o melhor de suas habilidades.
3. Descubra e permita mentores positivos: pais e profissionais que podem compartilhar com você as experiências deles, conselhos e apoio.
4. Forneça e esteja envolvido com os ambientes mais propícios para a educação e aprendizagem do seu filho desde a infância.
5. Tenha em mente os sentimentos e as necessidades do seu cônjuge e de seus outros filhos. Lembre-os que esta criança não tem mais do seu amor só porque ocupa mais do seu tempo.
6. Responda apenas perante a sua consciência: então você vai ser capaz de responder ao seu filho. Você não precisa justificar suas ações para seus amigos ou para a sociedade.
7. Seja honesto com seus sentimentos. Você não pode ser uma super mãe ou um super pai 24 horas por dia. Permita-se ter ciúme, raiva, piedade, frustração e depressão em pequenas quantidades sempre que necessário.
8. Seja gentil com você mesmo. Não se concentre o tempo todo no que precisa ser feito. Lembre-se de olhar para o que você conseguiu fazer.
9. Pare e cheire as rosas. Tire proveito do fato de que você ganhou uma oportunidade especial de apreciar os pequenos milagres da vida que talvez outros nem percebam.
10. Mantenha e utilize o senso de humor. Morrer de rir pode evitar que você morra de estresse.
